隨興所至;隨遇而安。吃、喝、玩、樂、學習快樂。

2013年6月5日,有一本書正式發行

「媽媽,我還不想去天堂」

俞嫺+潤潤

 

俞嫺+潤潤   

作者是我認識超過10年的東森同期,我在之前的文章有寫過

我可愛的同鞋們~   (2007年文章)

 

而故事的主角,是她的女兒-潤潤~~ 

10年前,她才7歲,剛上小學,常常跟著媽媽來攝影棚,可是都不吵不鬧,好乖好有禮貌

基本上應該不會有人不喜歡這個可愛的小女孩!

潤潤小時候  

眼睛超大+超尖瓜子臉,瘦瘦高高,剛上小學就坐在後排的座位~

見到誰都「叔叔、阿姨好~~」「謝謝!!」「對不起…」

在我心中,她就是完美小孩的代表~

 

 

但,這樣善良的小女孩,人生卻在上國中沒多久急急轉了個彎……

被診斷為ADHD注意力不足過動症…吃了4年的藥卻不見改善,

在急速退化下才被確診為MLD  異染性腦白質退化症  (全台只有三名確診)

(此為第22對染色體裡面有變異性的基因,父和母都要剛好有變異的基因,才有可能會傳給小孩

一般都在嬰幼兒期就發病,發病後幾年內就會癱瘓…死亡…

發病一開始是常常出現步態不穩、行為改變,接著可能會有認知異常、學習及行為障礙、忘記學會的技巧、智能下降…等症狀,

發病後很可能會麻痺或盲眼…等)

更多關於當時的故事請參閱書的內文…我邊看邊哭…實在是太心疼了…

就算是一個不認識俞嫺不認識潤潤的人看了應該都會心痛會心疼…

更何況,他們兩個就是在我身邊活生生有血有淚的人!! 

不是任何一個「聽來的故事」……我的心,跟著俞嫺書裡寫的,跟著被炸開、被撕碎…

 

但是,這本書不是在告訴你,這故事有多悲慘、多值得人同情…

而是在告訴你,

有愛、有堅持,奇蹟就會發生!!!!

 

在醫學上的統計,MLD通常在兒童期發作,且確診後的病患不到半年就會癱瘓,接著各種器官開始退化…然後慢慢死亡…

目前台灣的另2名都已經是看不到、聽不到、癱瘓的狀態了,

但,潤潤本身就是一個奇蹟!!! 因為她發病時間大約是12、3歲

而現在 ,她17歲,她還活著!!!

我不知道是不是因為她樂觀不怨天尤人的個性,所以老天爺實在捨不得帶走她??

還是她本身就是老天爺派來顯現奇蹟和教化世人的天使或菩薩???

俞嫺+潤潤 

(攝於2013/6/3 入院治療的她笑得像天使~)

 

所以,我想要讓奇蹟繼續…

因為一個奇蹟可以激勵太多人了!!也可以幫助到更多的人!

但這個奇蹟背後還包含了一個永不放棄的故事、一個樂觀奮戰的故事、一個勇敢的故事和一個母女情深的故事…

如果,你希望這個奇蹟繼續,

您可以買這本書,或是參與我的贈書活動

 

他們需要一筆龐大的經費到國外進行人體實驗,(或向國外買藥,因為台灣目前無法進行此病的人體實驗)

3個人大約是1億5千萬,

一開始我聽到的時候覺得這好像是個不可能的任務…

但當書正式上式,我到很多書局都買不到書(因為被買光了)

我開始相信,大家的愛心真的是有可能創造更多奇蹟的!!

 

於是,我決定,要讓更多人看到這本書,認識這個「正在發生的奇蹟」!!

所以,我想捐出10本書給有看到這篇文章並且想要讀這本書的讀者,

只要您是前10位留言祝福潤潤的人,並且同意我的條件,就是

「一星期內看完書,並且把書再傳給下一位想看的人,請對方看完也要再傳給下一個人…」

就像「pay it forward 」(讓愛傳出去) 一樣

因為這不是一本適合高掛在書櫃中的書,而是一本愈多人看愈有意義的書!

(2013.7.18 更新 ~目前已經送超過10本了,不過只要有人索取書,我還是會繼續送~所以還是歡迎大家繼續留言索取哦!!! 謝謝!)

 

當然,如果您沒有這樣做,我也不會怎樣…因為我相信單純而誠實的人性…

所以,歡迎大家來留言索取書哦~~

留言模式如下 

「我承諾

一星期內看完「媽媽,我還不想去天堂」這本書,

並且把書再傳給下一位想看的人,請對方看完也要再傳給下一個人…以此類推…

 

祝福潤潤……

(你的話)

 

……」

 

然後我會跟您聯絡寄書的地址資訊,

謝謝您與我們一同參與奇蹟的發生!!! 潤潤的復原之路,有您的參與,一定會更加順利!

十分感激!!!萬分感謝!!! 

 

 新文章連結 潤潤一直努力中!!請大家持續為她加油祈福與分享 

 

部分內頁  (由捷徑文化出版,我在這裡有些圖是從博客來擷取的,若有不妥請告知,我會移除)

楔子

 

給潤潤的信  

 內頁   

 

 

 



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蔡逃龜 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(23) 人氣()


留言列表 (23)

發表留言
  • 訪客
  • 我現在也生病長期在家中, 很能明白有些事從前可以輕易做到但現在不行的那種"痛"...
    但看到潤潤在治療中依然笑得像天使的表情
    給了我好大的鼓勵!!

    謝謝:)

    「我承諾

    一星期內看完「媽媽,我還不想去天堂」這本書,

    並且把書再傳給下一位想看的人,請對方看完也要再傳給下一個人…以此類推…



    祝福潤潤,

    妳的奇蹟和笑容, 喚醒了每個人對生命的愛, 這樣意義重大, 上帝定會大大使用妳!!」
  • 謝謝您!!!
    請您將您的收件資料寄至我的信箱 nanatsai0706@gmail.com
    我也祝福您的病可以快點痊癒,只要相信,一定可以
    而且保持樂觀開朗的心,
    喜樂的心 乃是良藥,
    祝福您擁有健康及快樂的每一天!! 謝謝!! ^_^

    by love

    蔡逃龜 於 2013/06/10 01:41 回覆

  • Linda Huang
  • 我先生也是個慢性病患者,從大學發病到現在,只能靠西醫維持他的病況,現在的健保制度又在重大傷病這塊上做的不夠完善,他好不容易申請的生物製劑,在今年也變更規定只能申請二年…二年後…我先生又該怎辦…其實我好害怕他會變的像劉俠女士一樣,偏偏他又不像劉俠女士一樣樂觀,我就只能看著他從好好的一個大男人變的愈來愈憤世忌俗,愈來愈悲觀,被病痛折磨的感覺我懂,眼睜睜看著身邊重要的人似乎離你愈來愈遠卻沒任何藥醫的感覺我也懂…什麼都只能等,等政府的施捨,只恨我們自己不是郭台銘、張忠謀。
    不過慶幸的是,在身邊…就好,生活還過的去…就好,能看能跑能笑能哭…就好。

    「我承諾

    一星期內看完「媽媽,我還不想去天堂」這本書,

    並且把書再傳給下一位想看的人,請對方看完也要再傳給下一個人…以此類推…


    以下是給潤潤的話:

    潤潤,我自己也是個三歲小孩的媽,對於妳的堅強和勇敢,我心疼不已,
    做媽的都很愛哭,但這些眼淚有母親的愛、不捨以及堅強,除了社會大眾關心妳的愛,還有媽媽的愛以及上天對妳的愛,妳必須堅強走過,這是妳的任務,妳的存在本身就是個美麗的奇蹟但是妳必須要讓大家看到更多的奇蹟,如果妳愛媽媽,就一定得堅強和加油,不然妳媽媽也會倒的,我相信這麼善良的妳,一定不願意看到媽媽倒下。
    上天會幫助妳,但妳也要幫助妳自己,除了醫院的治療外,自己的心情一定要保持樂觀哦!!!那些苦痛忍一忍,會渡過的。
    我會向菩蕯祈求的,希望妳能完成心願,一直陪伴著媽媽當個最快樂最孝順貼心的女兒。

    以下給俞嫻姐:
    嫻姐,雖然我沒有在看購物台,更甚至在這些網路消息還沒分享出來時我根本不認識妳,但是從分享的這些點點滴滴和妳自己的部落格裏,我看到了一個母親的偉大和堅強,身邊有重病患者是條很漫長的路,我相信為了女兒妳不怕辛苦,但是也是要適時的休息,不然怎麼走更遠的路?!
    不過妳女兒的堅強和貼心以及樂觀我想就是奇蹟的源頭,所以妳也必須堅強以及樂觀,每天在她身邊開心的笑容,我想那也是妳女兒最大的安慰,祝福妳,也希望妳勇敢堅強下去!! 我們一起加油!

    不好意思在看了俞嫻的fb後,又偶然看到妳這篇部落格文,在妳這裏還希望轉達我對他們的祝福(fb裏人太多了,我實在是不想留言在那裏,只好勞煩妳了。)
    而妳的贈書活動也深具意義,我會傳閱的,也會再另外捐款:)... 也祝福妳,好心的人:) 謝謝~

    Linda
  • dear Linda
    謝謝您的支持與愛心
    我慢慢發現,會來找資料或是留言的人,大部分也都被慢性病或是特別的病所苦
    所以你們特別有同理心,能理解俞嫺和潤潤的心情

    希望書您拿到後,也能給您先生看看
    同時可以請她關注一下潤潤,因為連她這樣的病,沒藥醫的情況下,她都這麼樂觀了,希望能鼓勵您的先生也樂觀起來
    請您將您的地址收件人資料寄至我信箱
    nanatsai0706@gmail.com

    我手上還有潤潤的簽名書,會盡快寄給您~
    再次感謝您的支持,保持樂觀、充滿愛,就有希望!!

    蔡逃龜

    蔡逃龜 於 2013/06/17 23:52 回覆

  • 小米
  • 「我承諾

    一星期內看完「媽媽,我還不想去天堂」這本書,

    並且把書再傳給下一位想看的人,請對方看完也要再傳給下一個人…


    祝福潤潤……

    我一樣受疾病所苦!但是看到潤潤花樣年華卻與生命在搏鬥!很心疼也很感動!
    一定要加油!身邊有這麼多支持愛你的人!你一定要快快樂樂的加油!

    給俞嫻姐
    其實以前不太認識妳!但是這件事你讓我看到媽媽對小孩的堅持永不放棄!
    我知道你一定心痛不捨!也把壓力都自己擔!有你這麼好的媽媽!潤潤一定會有奇蹟的!
    我們都看到了!不是嗎!他很厲害他很勇敢!他還要陪你當一輩子的母女!加油^^



  • dear
    謝謝您!!!
    希望你人在病中也能繼續保持樂觀及信心!!
    找到讓自己開心及安定的力量!!

    請您將寄書的地址 收件人資料寄到我的信箱
    nanatsai0706@gmail.com
    我將寄書給您! 謝謝

    蔡逃龜 於 2013/06/18 12:44 回覆

  • 訪客
  • 「我承諾

    一星期內看完「媽媽,我還不想去天堂」這本書,

    並且把書再傳給下一位想看的人,請對方看完也要再傳給下一個人…以此類推…

    潤潤 你是最棒的. ~加油~ 如果你是一隻小鳥. 要在天空中飛翔.. 我們都願意成為你翅膀底下的風.. 我們深信你會康復. 因為你那麼可愛.. 媽媽又給你滿滿的愛. 我們都會給你加油.祝福. 幫你祈福. 俞嫺媽媽.辛苦了.相信這一切都是值得的! 對你對潤潤 我們有深深地感動.祝福你們.
  • dear
    謝謝您的留言及參與,
    也謝謝您給潤潤的祝福,我會幫您帶到
    請您將您的收件人資訊寄到我的信箱 nanatsai0706@gmail.com
    我再將書寄給您~
    再次感謝!!

    蔡逃龜 於 2013/06/25 17:14 回覆

  • 肥肥
  • 看完她的敍述,心裡真得很感傷也很難過,我已有買此書,目前先生正在閲讀當中
    ,並且會匯款到潤潤基金,為社會所有的罕病兒童盡一份小小的心意, 之外想
    對潤潤及俞嫻說:加油,加油,妳倆一定可以延續奇蹟~
  • 真是太感謝您了!!!!!
    您的加油和心意,對他們而言都是很大的幫助!!
    再次感謝您!!

    蔡逃龜 於 2013/06/25 16:57 回覆

  • 鄭小雅
  • 我承諾

    一星期內看完「媽媽,我還不想去天堂」這本書,

    並且把書再傳給下一位想看的人,請對方看完也要再傳給下一個人…以此類推…

    dear潤潤:
    同為人母角色的我,能體會那種面對女兒身體有病痛卻無力幫她分擔
    的悲痛,為了媽媽,你一定要堅強努力的創造奇蹟,我相信像天使般善良可愛的你
    一定有著深厚的福報,衷心的希望你可以康復,加油!
  • dear 小雅
    謝謝您的留言及參與,
    也謝謝您給潤潤的祝福,我會幫您帶到
    請您將您的收件人資訊寄到我的信箱 nanatsai0706@gmail.com
    我再將書寄給您~
    再次感謝!!

    蔡逃龜 於 2013/06/25 16:52 回覆

  • 山田 やまだ
  • 您好:
    我是在淡如姐的廣播節目聽到俞嫻媽媽親自敘述整段故事真之的很感人,我希望能看完整本書後,把書及心得傳遞給大家,更希望潤潤的病情能越來越穩定!!!
    看到俞嫻媽媽,我想不只她們,我們大家及這個社會都需要愛與關懷。
  • 您好~~
    如果您可以符合我的贈書規則,
    承諾 一星期內看完「媽媽,我還不想去天堂」這本書,
    並且把書再傳給下一位想看的人,請對方看完也要再傳給下一個人…以此類推…

    請您留下您的收件資料寄到我的信箱
    nanatsai0706@gmail.com
    我就會將書寄出哦~~

    蔡逃龜 於 2013/06/26 13:34 回覆

  • 訪客
  • 潤潤及俞嫻媽媽妳們一定要加油.只要不放棄就有希望就會有奇蹟發生.祝福妳們...加油.
  • 謝謝您的祝福!!
    我相信他們一定不會放棄,持續創造奇蹟的!!
    再次感謝!!

    蔡逃龜 於 2013/06/28 02:05 回覆

  • Jenny from LA
  • 我承諾看完這本書會再傳下一個人.
    給媽媽和潤潤,加油,再加油.
  • 謝謝您的留言及參與,
    也謝謝您給潤潤的祝福
    請您將您的收件人資訊寄到我的信箱 nanatsai0706@gmail.com
    我再將書寄給您~
    再次感謝!!

    蔡逃龜 於 2013/06/28 21:22 回覆

  • 悄悄話
  • Aly Lai
  • 我承諾
    一星期內看完「媽媽,我還不想去天堂」這本書,並且把書再傳給下一位想看的人,請對方看完也要再傳給下一個人~剛看完"新聞控哇哇",覺得她是善良可愛的小女孩,我願意在擁有9千多人的社團宣傳這本書,祝福潤潤!
  • 謝謝您的留言及參與,
    也謝謝您願意在您的社團宣傳!!
    請您將您的收件人資訊寄到我的信箱 nanatsai0706@gmail.com
    我明天應該會去看潤潤,再請她簽名,之後把書寄給您哦~
    再次感謝!!

    蔡逃龜 於 2013/06/30 23:16 回覆

  • 悄悄話
  • 大眼妹
  • 我承諾一星期內看完「媽媽,我還不想去天堂」這本書,並且把書再傳給下一位想看的人,請對方看完也要再傳給下一個人…以此類推…

    潤潤……
    美少女戰士要加油哦,用你開朗樂觀的笑容戰勝每個難關
    關關難過關關過,勇敢的潤潤加油...
  • 不好意思,我現在才看到這個留言!

    謝謝您的參與,請留下您的收件人資訊到我的信箱
    nanatsai0706@gmail.com

    也歡迎您到潤潤的官方粉絲頁為她和俞嫺加油!!
    這個星期六有愛心義賣活動,歡迎一同來shopping做愛心
    所有金額都有捐款收據可以抵稅哦~

    每一份祝福跟念力都是幫助的力量!!
    https://www.facebook.com/claire0902?directed_target_id=0

    謝謝!!

    蔡逃龜 於 2013/07/25 02:18 回覆

  • 悄悄話
  • Shao Ling Shyu
  • 美少女戰士 潤潤,加油~
  • 謝謝您

    也歡迎您到潤潤的官方粉絲頁為她和俞嫺加油!!
    這個星期六有愛心義賣活動,歡迎一同來shopping做愛心
    所有金額都有捐款收據可以抵稅哦~

    每一份祝福跟念力都是幫助的力量!!
    https://www.facebook.com/claire0902?directed_target_id=0

    謝謝!!

    蔡逃龜 於 2013/07/25 02:20 回覆

  • 您的暱稱 ...
  • 「我承諾一星期內看完「媽媽,我還不想去天堂」這本書,並且把書再傳給下一位想看的人,請對方看完也要再傳給下一個人…以此類推…

    祝福潤潤:
    我兒子因為白血球過低醫生說未來可能需要骨髓移植…他現在才一歲三個月,從不會爬到現在會走路,已經進出醫院無數次…(目前仍在住院中)……今天無意間知道了潤潤的故事,讓我更有信心陪著兒子一起努力…一起加油,也希望潤潤可以早日康復喔!
  • 謝謝您!!

    不要放棄,潤潤目前的病沒有前例可循,也沒有藥物或任何手術證實可以治療
    但我們都沒有放棄,她也沒有,我們都相信,一定會好
    所以每天要帶著快樂的心情,對身體會有幫助的哦!!

    歡迎您到潤潤的官方粉絲團
    https://www.facebook.com/claire0902
    相信您看到她一直在進步,一定會給您很多的信心的~
    祝福您和您的兒子,平安健康!

    請將您的收件人資料寄到我的信箱
    nanatsai0706@gmail.com 謝謝!!

    蔡逃龜 於 2013/07/23 00:46 回覆

  • 跳跳
  • 你好,我本身也是罹患罕見疾病,也曾發病三次,據當時醫生說之前案例是發病後就去世,但我卻發病三次還奇蹟活下來,目前也是定期追蹤治療。所以我相信潤潤能渡過難關,我花了20年的時間去對抗病魔,我相信潤潤一定會好轉,也辛苦媽媽。加油

    「我承諾 一星期內看完「媽媽,我還不想去天堂」這本書, 並且把書再傳給下一位想看的人,請對方看完也要再傳給下一個人…以此類推…
  • 謝謝您的加油!!!
    看到您也在展現奇蹟,不受病魔打擊,潤潤看到一定也會更有信心的!
    我們也會跟著潤潤一起加油的哦!!
    8/10早上10點-11點,48台有愛心 T 恤義賣,也歡迎您一同參與!

    歡迎您到潤潤的官方粉絲團
    https://www.facebook.com/claire0902
    一同為我們加油!! 謝謝
    祝福您平安健康!

    請將您的收件人資料寄到我的信箱
    nanatsai0706@gmail.com 謝謝!!

    蔡逃龜 於 2013/08/09 23:01 回覆

  • 旻旻薰
  • 「我承諾 一星期內看完「媽媽,我還不想去天堂」這本書,
    並且把書再傳給下一位想看的人,請對方看完也要再傳給下一個人…以此類推…

    昨天不經意的看到吳淡如主持的節目~俞嫻和潤潤的故事,真是心疼!我目前還在坐 月子,但小寶貝卻不在我的身邊,他在出生的第14天被診斷為先天心臟病,須做開心手術!剛聽到真是晴天闢厲,那麼小的身軀著麼承受的了,但我必須堅強下去,還好開心手術一切順利,寶寶目前還在醫院觀察復原中...........所以我相信潤潤一定會戰勝病魔,
    要堅持下去!!加油~~
  • 謝謝您!!

    祝福您的小寶貝能健康長大!! 並且成為開心快樂的小孩
    一定可以的!!!!!!
    我們也會跟著潤潤一起加油的哦!!
    8/10早上10點-11點,48台有愛心 T 恤義賣,也歡迎您一同參與!

    歡迎您到潤潤的官方粉絲團
    https://www.facebook.com/claire0902
    相信您看到她一直在進步,一定會給您很多的信心的~
    祝福您和您的兒子,平安健康!

    請將您的收件人資料寄到我的信箱
    nanatsai0706@gmail.com 謝謝!!

    蔡逃龜 於 2013/08/05 16:57 回覆

  • 悄悄話
  • 小仙
  • 我承諾

    一星期內看完「媽媽,我還不想去天堂」這本書,

    並且把書再傳給下一位想看的人,請對方看完也要再傳給下一個人…以此類推…

    祝福潤潤和媽媽加油.一定可以戰勝依切的
    我妹先前也在東森當化妝師
    他那時候就說他知道潤潤
    可愛有禮貌.人人都喜歡
    知道這件事的時候.真的希望他們能一起加油
  • 謝謝您!!!!
    麻煩您將收件人資料及地址寄到我信箱,我再將書寄給您
    nanatsai0706@gmail.com
    潤潤會好的,謝謝您的加油!!

    蔡逃龜 於 2014/06/24 15:01 回覆

  • 美女 小
  • 我承諾一星期內看完(媽媽,我還不想去天堂)這本書,並且會把這本書再傳給下一位想看的人,以此類推⋯⋯⋯⋯



  • 謝謝您!!!!
    麻煩您將收件人資料及地址寄到我信箱,我再將書寄給您
    nanatsai0706@gmail.com
    潤潤會好的,謝謝您的加油!!

    蔡逃龜 於 2014/08/11 01:09 回覆

  • 荳
  • 我承諾

    一星期內看完「媽媽,我還不想去天堂」這本書,

    並且把書再傳給下一位想看的人,請對方看完也要再傳給下一個人…以此類推…



    恭喜潤潤勇敢獲得新生命。媽媽很偉大。潤潤很努力!加油!
  • 您好,謝謝您的加油!!!
    麻煩您將收件人資料及地址寄到我信箱,我再將書寄給您
    nanatsai0706@gmail.com
    目前我人在國外,要過一兩個星期才有辦法寄哦,請您再稍等一下,謝謝

    蔡逃龜 於 2015/07/19 19:44 回覆

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