隨興所至;隨遇而安。吃、喝、玩、樂、學習快樂。

之前我有在Dr. Izabella Wentz那裡註冊,所以她會寄email給我,她的信件中有一封是關於她在確診為橋本氏之前有什麼的的症狀,我才知道原來這些也都是橋本氏的症狀啊~~所以我也想說把自己的歷程記錄下來,也許有人正經歷和我類似的狀況的話,也許可以檢測看看是否為橋本氏甲狀腺炎哦~

她的文章大致翻譯如下:

我認為自己比較關鍵引發疾病發展的時期是在大學時,我常常會喉嚨發炎,而且還有單核球血症。 這個病是主要致病原是EBV (Epstein-Barr virus),這屬於一種疱疹病毒,這病毒也很容易引發自體免疫疾病,那時開始,我就一直在使用抗生素,像是流感疫苗等,而且也開始吃避孕藥來治療經痛。

大一的時候,我是個一天只需要睡6-8小時就可以精神飽滿地早起面對每一天的事物的人,然後,在有一次特別難搞的喉嚨痛之後,我就變得不論多早睡都睡不夠的感覺,有一次8點的考試,我前一晚睡了16小時,結果竟然還爬不起來,導致遲到了半小時!原本我是功課很好都拿A的學生,那個學期竟然低分及格而已…更灰心的是,那年夏天我都每天早早9點就睡了,結果隔天睡到下午1、2 點我還是超疲倦的…

2年後當我開始要讀藥學時,我被要求要注射一系列的免疫接種疫苗才能去實習,結果我就開始出現了一直拉肚子的腸躁症症狀

接下來的幾年,我就一直出現泌尿道感染、霉菌性陰道炎、喉嚨發炎、長痘痘…這些都讓我用了更多的抗生素治療,而當時我的生活就是充滿了速食、熬夜讀書、咖啡因和壓力…

在讀藥學的後期,我發覺自己開始有焦慮症的情況,我以為是因為我接下來的生活有太多改變和挑戰的關係。

之後的一年,我遭受到病毒感染導致超嚴重、要把肺咳到吐出來那種咳嗽,在我請假幾天休息後精神有比較好,但是咳嗽還是好不了,我有時會半夜嗆到醒過來,有一次還咳到直接吐了出來 。我在我工作的藥局把可以試的咳嗽糖漿都喝過了還是沒用,Claritin®, Zyrtec®,Allegra®,Flonase®, Albuterol(抗組織胺) 這些藥也都沒有用…

那年的夏天,我和家人到波蘭旅行時還遇到食物中毒,我嚴重腹潟了將近2個星期。回到美國後我發覺自己掉髮變嚴重,但我也一直認為只是因為我年紀大了…

2007年我剛結婚,開始了一個夢想中的工作,住在海邊的房子裡…但是我總覺得怪怪的…為什麼我會這樣想呢?

2009年,我被診斷出橋本氏甲狀腺炎,TPO指數是2000,TSH 7.88,但是T3和T4是正常的,那時醫生跟我說我得一輩子吃甲狀腺藥物,而且橋本氏甲狀腺炎如果不治療的話,可能會變成心臟病、嚴重的體重增加或是不孕!這對於才剛新婚我的是很難以接受的!

(接著就是述說她如何運用自己的專業開始研究找出吃藥之外的方法,於是後來就出了 Hashimoto's Root Cause 這本書)

 

至於我自己的情況則是

我一直以來就是被痘痘問題困擾的人,從小學五、六年級開始長額頭,國中、高中痘痘也沒缺席,大學就更嚴重了,畢業後到現在也一直都在長,有時狀況好一點會長得比較少。從國中的時候就開始出現頭痛的問題,看了很多中醫、西醫都沒有辦法根治,所以從國中開始就吃了很多止痛藥。高中開始不知是不是因為斷食減肥導致腸胃變得很容易脹氣,脹氣的問題嚴重時我去腸胃科檢查,然後醫生說胃紅通通的和12指腸類似有發炎,於是開了慢性處方箋拿了好多好多的藥,就這樣每天一直吃10幾20顆的藥物吃了好久好久,脹氣也從來沒有根治過,而且長期以來都很容易便祕。另外,不確定什麼時候開始,我就很難入睡,可能是大學時期吧?!入睡困難、失眠、淺眠、多夢,睡眠問題一直困擾著我。

大一健康檢查時有檢查出C肝,但是後來追蹤又沒有了,我也很常有喉嚨發炎有白色膿塊的問題( 這個後來我看醫療靈媒,很像是EB病毒的關係)

最明顯的發病和被診斷出來是在大約2010年的時候,我那時剛進入一間新的公司,第一個月因為還願的關係,所以我吃素,那時覺得精神很不好,掉髮且指甲很容易斷…

然後就開始出現像是眩暈的症狀,不是天旋地轉的那種,而是像活在水裡,東西好像都在漂啊晃的,而且有點抓不到距離,有時還會以為自己的身體突然往後倒或是往前倒而產生我突然往前或往後的反應,非常非常不舒服,而且還很常頭痛,下班回家爬2層樓梯就開始劇烈頭痛腸胃脹氣也變得很嚴重,胃裡像是有石頭在滾來滾去一樣,甚至覺得氣脹到都卡到喉嚨了,喉嚨也會覺得不舒服,常常乾咳。這個階段看了家醫科、耳鼻喉科還做了心電圖、腦部電腦斷層…都找不出異狀。

和我一起進去的好朋友3個月之後離開,我的情緒就開始變得比較低落,覺得自己的身體好痛苦,工作好無能為力,有點不想活了…好像有憂鬱症似的…所以就開始去看精神科,醫生認為我沒有憂鬱症那麼嚴重,不過還是開給我抗憂鬱藥物和睡覺前的減緩焦慮的藥物,奇妙的是吃了藥之後,我的脹氣、頭痛和眩暈都好很多,只會偶爾發作,問了醫生,他認為我這些症狀都是「自律神經失調」,他說開給我的藥除了治療憂鬱也能治療自律神經失調,所以我的症狀應該就是自律神經失調,他說這個遺傳體質、環境壓力和自我個性有關,女生得到這症狀的機率比男生多,而且有些人一輩子都無法根治,於是我問,所以我就要一輩子都吃藥嗎?他無奈地說,很多人是真的吃很久的…不過希望能達到的目標是以最少的藥量維持良好的生活品質。

開始吃藥之後,我的體重就開始在沒有減肥的情況下慢慢減少,雖然對於變瘦這件事我很開心,但是另外的狀況又出現了…就是我幾乎沒有食慾,明明肚子餓了,可是看到什麼東西都不想吃,連把食物放進口裡的慾望都沒有,於是我變得很痛苦,因為吃東西變成是一種強迫,而且每天一直在找什麼是會讓自己想吃的食物找到很煩…這段時間我有時會出現像恐慌症或是過度換氣的症狀,心跳加速、呼吸急促、身體發熱、手抖、冒汗、無力、胃痛,去了幾次急診都檢查說沒事,於是就更相信自己是自律神經失調,然後我就一直瘦一直瘦,大約半年左右的時間,我的體重少了7、8公斤,只剩41公斤,這時身旁很多人都覺得不對勁,一個人突然變這麼瘦應該不是減肥減出來的,而且很多人都說我的氣色很差,真的很像被鬼抓走一樣…

IMG_5509.JPGIMG_5512.JPG螢幕快照 2018-09-02 上午12.13.04.png
(這些照片都還不是最瘦的時候…最瘦的時候好像都沒有拍照,如果沒化妝氣色很糟)

於是,有個在藥廠工作的朋友就建議我要去大醫院做個檢查,他擔心我會不會是得了癌症,於是就介紹我去他認識的血液及腫瘤科醫生那,我還記得醫生在檢查項目那一個一個打勾,我做了好多的項目,甲狀腺荷爾蒙當然也有,回診時什麼都正常,她也覺得很奇怪,最後好像靈機一動似地說:「甲狀腺抗體檢查一下好了」,報告出來後,她跟我說「你的甲狀腺抗體是陽性,這表示你有一種自體免疫型的疾病,像紅斑性狼瘡這種,表示你身體的免疫系統不認識你的甲狀腺所以一直在攻擊它,導致它一直發炎,所以你是慢性甲狀腺炎,但是你的甲狀腺荷爾蒙沒有亢進,所以你變瘦應該不是亢進的關係,也許是因為身體在發炎所以身體把能量都拿去消炎了」,這時我對自體免疫型的甲狀腺炎半知半解,上網查的時候有看到橋本氏和葛瑞夫氏甲狀腺炎,但是醫生沒有說我是哪種,只說我是慢性甲狀腺炎,所以我也不確定我到底怎麼了…

這是我找到的當時寫的FB po文

螢幕快照 2018-04-08 下午6.46.46.png

朋友知道我是甲狀腺問題,就跟我說台灣的甲狀腺權威是台大醫院的張天鈞教授,但是他的診太難掛了,建議我去遠東診所掛他的學生蘇登煌醫生的診,於是我就去掛了號,當天門診的時候醫生看我眼睛沒有凸、手也沒有抖得很嚴重,認為我應該不是甲亢,然後直接就照了超音波,他說我的甲狀腺是發炎腫大的,而且左邊有2顆結節,大約1公分,但是這個結節還不到要開刀處理的程度,它們有可能自己會縮小,要我定期追蹤即可,然後我抽了血,再次回診看報告的時候,也的確是TSH、T3、T4都正常,但是有甲狀腺抗體,他說這是自體免疫的甲狀腺炎,目前我荷爾蒙正常,所以不用吃藥,只要半年追蹤一次就好,飲食上不能碰海帶和有碘的食物,甲狀腺發炎久了之後就容易壞掉,之後就有可能變成低下這樣。

我不太確定那時他有沒有說這是橋本氏甲狀腺,可能因為沒有,所以我一直不覺得自己是橋本式甲狀腺炎的患者,所以也沒有持續查相關資料,我只是一直知道,我是自體免疫型的甲狀腺炎,沒有治療方式,只能持續追蹤。因為我的荷爾蒙是正常的,在醫學上表示沒有亢進也沒有低下,所以每次人家問我為什麼瘦成這樣,我只能說這是一種自體免疫的甲狀腺炎,人家問說:所以你是甲狀腺亢進囉? 我都只能說沒有…所以我也無法解釋為什麼我變這麼瘦、心跳一直在100以上、沒有食慾、疲勞、很會流汗、脹氣、便祕這種亢進跟低下的症狀互相衝突的情況。當時查到的關於橋本氏甲狀腺炎的資料都是說比較會有低下的症狀,我就一直覺得自己應該沒有到那麼嚴重吧,所以也沒有特別在意,加上當時的精神科藥物可以有效減緩我頭痛、脹氣和眩暈及失眠的問題,所以我就持續一直看精神科吃藥。

後來我姊姊聽到我在吃抗憂鬱藥物,她很擔心,所以就介紹我去她上了很久覺得幫助很大的課程,這個課程雖然是成功效能管理,但是最主要是有一個慈悲又有智慧的老師-玫芳老師,從一開始的個人諮商讓我了解自己的壓力來源,檢視自己的過去來了解自己,並且教我如何實際的愛自己,還教會我要「還自己一個公道」,對我幫助真的很大,於是我很清楚我的壓力來源就是這個我感到無能為力,因為我不善交際,所以再怎麼努力也不會得到成就的工作環境。加上製作夢想版時,我發覺人生好短而我最想要做的事情-歐洲自助旅行竟然還沒完成甚至連動工都還沒開始,所以我決定,我要辭職,並且去完成我的夢想!!

 

所以我2011年初辭職,當年8月去旅行3個半月,然後體重也回復到正常,但是旅行時為了省錢,常常吃的東西都是碳水化合物及高糖食物,所以常常血糖低,但是因為體重正常,就好幾年沒有再去檢查甲狀腺了~

2015年開始接觸根治飲食,血糖低的問題就很少出現了,皮膚變好,前二周體重就降低了,後來不確定是不是開始訓練公路車的關係有肌肉,所以體重又變高3、4公斤左右,但是身形看起來不胖

2017年初決定戒掉精神科藥物,花了半年的時間完全斷藥,同年1月我的大哥意外離世,對我的打擊很大,他走的那一天晚上我就長了一顆大痘,然後接下來就痘痘狂長…2月接下青春好7淘主持棒,也許因為壓力及工作的關係,就開始一直變胖跟水腫,身體也很常在非常疲倦的狀態…我想看中醫調身體及減肥,結果她看著我說我很明顯過耗,還發覺我的甲狀腺比較腫,建議我去檢查甲狀腺,我才又記起我有甲狀腺炎的事!! 於是我就去遠東診所掛蔡克嵩醫師做抽血及照超音波,這次醫生說我的結節只有0.3公分,荷爾蒙也正常,只要追蹤就好~不過卻在我的病歷上寫下了”橋本式甲狀腺炎”,我想,這應該是第一次被醫生"正式"認證為橋本氏吧…

他括號裡寫著(過敏)是解釋說這像過敏一樣遇到過敏源就會變嚴重,我問說我之後是不是就會變低下了,他說,你這還要很久很久以後啦~然後也沒有建議有什麼方式,只說一年追蹤一次,現在不用治療

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然後那一年,我工作出外景吃了很多醣類的東西,不外景的時候我還是盡量恢復低醣飲食,每次外景回來都很累很累,需要很大量的休息,然後一直變胖,夏天一到就流汗到像從水裡撈起來一樣(很會流汗的男攝影師們形容的,還會叫我汗寶寶、女汗子之類的,就知道多誇張),所以我又找了另一個朋友推薦的中醫,他說我身體太虛,現在減肥也沒有用,要先洩我的熱,然後我開始吃藥,結果每周回去都更胖…(我看過排寒專家李璧如醫師的文章,一直覺得我出汗應該是因為我體內寒,因為我的皮膚是冰的,所以我後來聽自己身體的聲音,開始每天泡腳、穿襪子,今年夏天流汗的現象真的改善很多,有一位厲害的中醫師也說我是假熱真寒,吃他的藥真的好很多,所以中醫有沒有看對差很多…),大約吃三個月之後,我就不再去看這個醫生了……這段期間,我還看了「缺碘大危機」還有試著補碘一陣子,有點溴化物排毒的反應,然後我9月底一個人去沖繩騎腳踏車,騎了6天應該是太累又過耗了,回到台灣的第二天就開始瘋狂長痘…額頭長完長臉頰、下巴,整個臉都是痘疤,一直到2018年的8月才慢慢變好但也還是會長…
當年我的體重達到了20年來最高,怎麼少吃都不會瘦、根治or生酮都不瘦、運動騎腳踏車也不瘦,最後我只好去經紀人介紹的診所吃西藥減肥,那間診所有先抽血檢查才開藥,當時他說我的TSH和T4是正常的,開給我的藥裡面有利尿劑,還有提高代謝的(所以會心悸),還有抑制食慾之類的藥,我吃的第一天就尿量超多的,然後隔天一量就少了2公斤!!這2公斤也沒有回去過,可見身體裡至少有2公斤的水腫…雖然這診所還是要我吃少油,可以吃澱粉(因為熱量比油低),不過我還是持續吃根治,因為我知道我一吃澱粉一定會更糟…一個月左右我也才又再瘦1公斤,然後過年的時候不用出外景一個月,這一個月我就超正常根治飲食、沒有工作壓力,人家過完年都胖了,我反而變瘦了,但是又開始出外景之後,我就又開始胖了,後來沒吃藥之後,也沒有胖很多,但是再少吃也很難瘦了

2018的這一年,我面臨很嚴重的無力,手無力到拿筆寫字字都是飄的,無法滑手機,無法打開保特瓶,常常感覺到手有血液在滾的感覺,又有點麻麻的,很像是去下雪的地方手凍僵的感覺,然後虎口常常一直亂跳動,一到晚上手就抖,呼吸也吸不到空氣的感覺,3月底到彰化出外景的時候,受訪者介紹我一個中醫,那個中醫把脈很仔細,也說中很多身體的狀況,以前經期都很正常,這一年經期變得很長,有時到45天,不然就是38天,然後量非常少,2天就沒了,他說因為我氣血很虛,手抖也是因為氣很虛,沒電了,狂流汗也是因為氣不夠,無法收攝我的水份,開了2個星期的藥,這兩個星期很神奇的,手抖的時間愈來愈晚,然後就不抖了,也不太會嚴重的疲倦,真的有一種有氣的感覺耶~結果2個星期的藥一吃完,隔了3天,我早上起床就又開始抖了!!! 然後就這樣一直抖、一直很虛,大家都叫我再回去給中醫看,但是一來太遠,二來又很貴,我就一直沒去,想說來跟姊姊一樣學太極拳自己產生氣吧~4月底一個星期六,因為手抖太嚴重我擔心是不是甲狀腺怎麼了,所以原本掛了號要去遠東看診,結果我醒來的時候覺得腦袋醒了,但身體卻累到無法動(前三天外景剛回來),我就只好繼續睡,睡到中午醒來時手還是一直抖,我真的有種「煩死了!!」的感覺,然後就想,既然這樣,那我來靜坐好了啦!!

我很早就想嘗試靜坐,也一直有買類似的書,但就是沒有真的靜下來坐,覺得自己一定靜不下來,那時跟姊姊姊夫聊到靜坐也是可以補氣的,所以我那天就想說不如來試試,就算坐個15分鐘也比現在這樣好吧!! 死馬當活馬醫!!然後我就看著從全聯拿回來的法鼓山小本子跟著坐禪,我沒有算時間,但是可能有30分鐘以上,神奇的是,我靜坐完我的手就抖得更厲害!!全身也有點脹脹的,於是我躺平休息了一下子,然後起身準備做午餐,煮完了在吃的時候才驚覺,我的手怎麼不抖了?!?!! 抖了2個星期的手在我靜坐後不抖了!?!?!!!然後當天下午我覺得我走路都好有力氣,每一步都是用踏的不是用拖的,呼吸時空氣都吸進肺了,是這兩個星期以來最舒服的一天!!不過到了晚上手又開始抖了,於是我接下來都繼續靜坐,那兩三天也都是一樣,靜坐完手狂抖,抖完就很有氣的感覺,我甚至覺得我重生了!! 這明顯的改善讓我想要跟全世界分享靜坐有多好!!因為我覺得我完全被拯救了!!

所以從那之後,我就會盡量找時間靜坐,時間愈長,補的氣就愈多,真的非常明顯!!

5月中,我終於抽空再去檢查,這次醫生是沈克超,他沒有驗我的抗體,只有驗TSH和free T4,護士解釋說我以前的病歷是橋本氏,確定有抗體,所以不用驗了,只要看荷爾蒙有沒有正常,當天照超音波,醫生說我的甲狀腺腫到都要超出螢幕了,結節有很多顆,最大的有2顆,大約0.8公分左右,他說慢性甲狀腺炎就是一直在發炎,所以會自己發炎修復,結節會長也會自己消,沒有超過1公分都不需要去處理它,我問他橋本氏是不是會有亢進和低下的狀況同時發生,他解釋我們的甲狀腺因為一直在發炎,所以甲狀腺細胞會發炎修復,但是修復過後的細胞功能可能沒有恢復到100%,也許只剩一半,但是有些細胞是好的,所以我們在需要甲狀腺素的時候,身體調動的可能是好的細胞、可能是不夠的細胞,就會造成上上下下的狀況…他的解釋其實我蠻能接受也蠻聽得懂的

不過我一直到6月多才有時間回去看報告,那時他嘆了一聲,說「低空飛過…」我一問才知,我的free T4是0.894,低於0.89就是"正式"的低下了,其實我知道荷爾蒙會上上下下的,每一天甚至每一秒都不一樣,但是我這麼接近低下,表示我很多的時候應該也是低於標準的…他說他沒有特別的建議,也不覺得需要給藥,如果有特別的情況或是胖得很誇張再來想要不要吃藥,我就跟他說我幾乎不碰糖,飲食也都是沒有澱粉才能這半年維持這體重,他就說,那這樣很好啊,你就繼續下去,運動量也不要太大,這樣就好了~

我走出診所的時候其實還是忍不住哭了…從被診斷出來那時瘦得誇張,醫生卻說不是亢進,但是一個人會瘦到41,如果不是生病真的很難辦到吧…從那時傳統醫學的醫生就對這個病沒有任何的方法,然後到這幾年,長期發炎下來我愈來愈接近低下…醫生還是沒有方法啊~~他能做的就是看你的檢驗報告,你如果低下或亢進就給你藥,如果正常就叫你持續追蹤,不像自然醫學會強調提升自己的自癒力,給出很多不論營養或是生活上的建議,還好我3年前接觸根治飲食,開始了解營養和人體運作這件事,我其實才開始了自救的旅程…如果沒有改變飲食,我現在應該更糟…

橋本氏甲狀腺炎不要期待傳統醫學來救,當他要救的時候就是給藥而已,我們真的要自救,所以我翻譯Dr. Wentz的文章,因為我覺得她的理念我很能接受:找出致病的原因並移除它們、飲食上改成低醣或無醣、解決消化道的問題、補充所需要營養素……等等,她的文章很多也一直在更新,如果英文好的人可以自己多看看 https://thyroidpharmacist.com/articles/
因為我還有工作,無法專心翻譯,只能慢慢來,我也一直把自己當白老鼠,看看身體的變化…因為消化變很慢,以前又吃了很多制酸劑,所以我知道自己胃酸不足,所以我這一年都有在補充胃酸,我覺得效果很好! 此外,因為出外景除了吃的東西常常都是醣類,加上整天的工作,我覺得是有壓力的,也容易晚上吃東西來彌補自己的辛苦(補償心態),所以我外景回來都會比較腫,這一兩個月我就是實施沒出外景的時候一天只吃一餐,那一餐原則上沒有澱粉或是在20%以內,因為血糖是平衡的,所以很耐餓,餓的時候不會像以前血糖低的時候會心悸、發抖、冒汗狂靠夭…身體血糖平衡的時候是可以斷食的,但是其實這樣營養是不夠的,所以我還是有在補充各式的草本補充品…雖然這樣並不一定好,不過這是我目前維持體重的方式(沒辦法,要上鏡頭,很討厭自己胖)。壓力也是很大的因素,如果發病嚴重,就要檢視一下是不是有什麼很大的壓力,想辦法去解決他…

我還是會繼續讀資料,繼續實驗,希望能延緩自己低下的症狀,或者如Dr. Wentz說的,可以回到正常的狀態,大家一起加油!

 

 

 

 

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蔡逃龜=菜子

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留言列表 (3)

發表留言
  • 陳成龍
  • HI~菜子妳好
    因為我媽也是被診斷橋本氏甲狀腺炎
    且需要每天吃半顆藥才能維持抽血T4跟TSH指數正常
    主要是即使有吃藥也伴隨強烈疲倦感及不定時乾咳
    尤其是乾咳的問題看了很多胸腔醫生困擾了很久
    想請教妳現在疲倦及乾咳好些了嗎?
    發作時咳嗽問題用什麼方法緩和?
    感謝~
  • Eva
  • 菜子
    很謝謝你這篇這麼詳細的記錄與分享有關HASHIMOTO的歷程
    我自己是Grave's Disease後來有切除一半的甲狀腺. 去年回台探親順便照超音波, 醫生說我甲狀腺組織看起來有HASHIMOTO. 看到你分享的遠東聯合診所的沈醫師和蔡醫師, 想請教你推薦哪位呢? 我想要找其中一位再照超音波確診 謝謝!
  • 訪客
  • 菜子,您好!我是香港人,醫生說要做甲狀腺素描先可以確定係甲狀腺炎,請問你做了什麼檢查確定? 因為我不想做幅射射檢測。想看看您們是否有其他方法,謝謝!

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